Стартира информационна кампания за рядък вид епилепсия

Кампания „Глас за Драве“ повишава осведомеността за рядката форма на епилепсия

По инициатива на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия стартира едномесечна информационна кампания в подкрепа на хората със синдром на Драве.

Мотото „Глас за Драве“ е част от международна инициатива. Тя има за цел да повиши осведомеността за тази рядка и тежка форма на епилепсия.

Събития и инициативи в подкрепа на каузата

Днес в Южния парк в София ще се проведе творчески кът за рисуване с тебешири и арт работилница. На специален щанд ще се раздават информационни материали и стикери.

Ще бъде обособена и фото зона за всички, които искат да изразят съпричастност към каузата.

В понеделник, 23 юни, се отбелязва Международният ден на синдрома на Драве. По този повод ще се проведе онлайн среща между родители и специалисти.

В дискусията ще участват невролози, психолози и социални работници. Целта е да се изгради подкрепяща общност и да се обмени опит.

Кампанията ще включва и интервюта с лекари и пациенти. Те ще бъдат публикувани в социалните мрежи.

Какво представлява синдромът на Драве

Синдромът на Драве започва в ранна детска възраст. Характеризира се с тежки епилептични пристъпи и забавяне в развитието.

Заболяването често води до когнитивни затруднения и сериозни здравословни проблеми.

Около 85% от случаите са свързани с мутация в гена SCN1A. В редки случаи състоянието се наследява.

Синдромът значително влошава качеството на живот на пациентите и техните семейства. Съществува и риск от внезапна смърт при продължителен пристъп.

Статистиката показва, че между 15% и 20% от засегнатите деца не достигат пълнолетие.

Стартира информационна кампания за рядък вид епилепсия

За да научите първи най-важното, харесайте страницата ни във Фейсбук , групата ни за любопитни новини във Фейсбук или ни последвайте в Telegram  и Mastodon

Подкрепете независимото съдържание на сайта:
👉 revolut.me/paralell.eu
Вашата подкрепа помага за развитието на проекта